Soo, wieder sind wir einen Schritt näher an die Lebendspende herangekommen.

Gestern war ich beim Kardiologen. Mein Herz hat einen Ultraschall bekommen (Echo) und es wurde ein EKG geschrieben. Der Arzt – witzigerweise mit dem gleichen Nachnamen wie ich – war mega nett, sympathisch und lustig. Ich habe mich direkt gut betreut gefühlt und alles sieht so aus, wie es aussehen soll! Ein Satz, der mir im Gedächtnis bleiben wird: „Lieber fit und fett, als schlank und krank.“ Das hat er natürlich nicht despektierlich gemeint ;-). Morgen geht’s noch zum Augenarzt und dann war es das fast schon.

Der heutige Tag begann mal wieder früh und in Dunkelheit. Aktuell muss ich ein bisschen durch meine Wohnung tanzen, da ich am Renovieren bin und überall irgendwas im Weg steht oder liegt und ich so gut wie nichts auf Anhieb finde, weil es in irgendeinem Korb oder Tasche liegt. So habe ich gestern Abend beispielsweise das Ladekabel für meine Zahnbürste gesucht und heute Morgen meine Brille. Wie gut, dass ich mittlerweile mehr als eine habe :D.
Die Autofahrt zog sich ein bisschen und war mit dem ein oder anderen Stau gespickt und fast hätte sich sogar ein Park-Drama wie bei Daniels und meinem ersten Besuch wiederholt: Er rief mich ca. 20 Minuten vor meiner Ankunft an und berichtete, dass es sich auf der Auffahrt zum Parkhaus schon stauen würde (kurz nach 8 Uhr morgens). Na klasse, dachte ich mir, das wird wahrscheinlich nichts mit mir und dem Parkhaus werden. Doch ich hatte Glück! Hatte ich beim letzten Mal noch einen Parkplatz im sechsten Stockwerk bekommen, war es heute das siebte. Einen weiteren gibt es noch… ich hoffe, dass ich diesen erstmal nicht kennenlernen muss. Wobei, Parkplatz ist schließlich Parkplatz.

Heute hat uns Katharina, Daniels Frau, bei den Terminen begleitet. Es ist einfach nochmal was anderes, wenn man dort alleine ist oder eine oder mehrere Begleitungen hat :-). Und da ich etwas später als geplant in Gießen ankam, hatten die beiden schon ein Ticket gezogen und wir kamen alsbald dran.
Heute stand das psychologische Gutachten auf dem Plan und wir mussten nach der Anmeldung das Haupthaus erstmal wieder verlassen und ein Stückchen zu Fuß zurück legen. Hierbei wurde uns schnell klar, dass es wohl ein Weilchen dauern würde, bis wir uns vollends in dieser Klinik orientieren können. Da Daniel und ich noch eine gewisse Zeit dort verbringen werden, bestehen gute Chancen ;-). Als wir an gewünschtem Ort ankamen, gingen wir zur Anmeldung und bekamen erstmal einen gut 20-seitigen Fragenkatalog ausgehändigt, den wir natürlich vollends ausfüllen mussten. Es war wirklich ein Fragebogen, bei dem man sich etwas „nackt“ machen musste und ich fragte mich, ob dazu überhaupt die Zeit besteht, ihn komplett durchzugehen? Oder wird er nur quergelesen? Tatsächlich war der Katalog kein Thema mehr, nachdem wir ihn zurückgegeben hatten. Entweder es war nichts „auffälliges“ von uns angekreuzt oder er wird vielleicht noch zu einem späteren Zeitpunkt ausgewertet. Nach einer Weile wurden Daniel und ich in ein Nebenzimmer gebeten, wo uns kurz der Ablauf erklärt wurde: Wir würden beide ein ca. 30-minütiges Einzelgespräch haben und dann nochmal zusammen mit dem Oberarzt der psychosomatischen Klinik sprechen. Ich habe Daniel den Vortritt gelassen und mich zu Katharina ins Wartezimmer gesetzt, wo wir ein bisschen über Gott und die Welt geredet haben. Irgendwann war ich dann an der Reihe und folgte dem Arzt in sein Büro. Dort sollte ich erstmal erzählen, wie es dazu kam, dass ich mich für die Lebendspende entschieden habe, wie es mir aktuell geht, was mich vielleicht bedrückt, wie meine Kindheit war und so weiter. Auch mein Gewicht war Thema und er hat mir noch den ein oder anderen Tipp/Rat mitgegeben. Dann kam Daniel nochmal dazu und nach weiteren 10 Minuten waren wir fertig. Der Oberarzt war sehr nett und hat uns auch für die Zeit nach der Transplantation Gespräche angeboten.

Nach dem kurzen Fußmarsch zurück ins Haupthaus (wir haben immerhin den Weg auf Anhieb gefunden!), ging es für uns natürlich ins Ntx-Büro, wo wir gut gelaunt empfangen wurden. Ich habe nochmal Sammelurin abgegeben und mir wurde erneut Blut abgenommen, Daniel hat noch zwei Aufklärungen bekommen und mir wurde eine Einverständniserklärung für eine Studie ausgehändigt, die ich natürlich unterschrieben habe. Wenn ich beisteuern kann, dass die Versorgung von Spender*innen verbessert werden kann, mache ich das gerne.
Der nächste Schritt war dann noch das große Aufklärungsgespräch zur Transplantation. Empfangen hat uns ein Arzt, der sonst eigentlich für die Nachsorge zuständig ist, aber ich fand es gar nicht so verkehrt, dass wir ihn schonmal kennengelernt haben. Er war super nett und hat sich wirklich viel Zeit für uns genommen. Insgesamt waren wir 1,5 Stunden bei ihm zum Gespräch, Fragen stellen und zur Aufklärung. Ganz oft fiel der Satz: „Es kann passieren… ist aber selten!“. Wenn man sich alle Komplikationen für Daniel und für mich mal so anhört, kann einem schon bissel schwarz vor Augen werden… aber es ist wirklich so, dass viele Komplikationen so gut wie nie eintreten, aber das Risiko dafür natürlich dennoch aufgezeigt werden muss.

Was habe ich Neues für mich erfahren? Mir wird empfohlen nach der Spende eine Reha zu machen. Im besten Falle mit Daniel zusammen. Und im besten Falle in Bad Heilbrunn im tiefsten Bayern, da es dort auch eine nephrologische Überwachung gibt. In vielen (oder den meisten?) anderen Rehakliniken gibt es wohl „nur“ eine urologische Überwachung. Und die nephrologische Überwachung würde bei Daniel und mir ja absolut Sinn ergeben. Bad Heilbrunn scheint laut den Bildern auf Google eine sehr schöne Umgebung zu sein :-). Die Reha ist für ca. vier Monate nach der Spende geplant, soll mindestens drei Wochen gehen und würde komplett über Daniels Krankenkasse laufen.
Einmal im Jahr sollen wir beide zudem in Gießen vorstellig werden (auf lange Sicht erst natürlich) und es wird tatsächlich „Jahrestag“ genannt. Das fand ich irgendwie niedlich. Daniel und ich haben also bald einen Jahrestag zusammen :-).

Was gab es noch? Meine OP-Zeit wird sich um die drei Stunden belaufen. Hui. Ich hatte mit einer deutlich kürzeren OP gerechnet. Wenn ich in der Vorbereitung bin, wird auch Daniel schon für den OP fertig gemacht. Seine Operation soll ebenfalls um die drei Stunden dauern. Der Operateur ist bei uns beiden gleich.
Man rechnet für mich als Spenderin mit mehr Schmerzen nach der OP als beim Empfänger… auch damit hätte ich nicht gerechnet und hoffe, dass die Klinik Standards in Bezug auf Schmerzmanagement hat und es erst gar nicht soweit kommt.
Ich werde voraussichtlich zwei Tage vor der OP in der Klinik aufgenommen und für eine Woche dort bleiben müssen. Die erste Nacht werde ich auf der Überwachungsstation verbringen, Daniel vermutlich auch. Achja und ich habe wohl für fünf Tage einen Blasenkatheter… yay. Darauf habe ich so gar keine Lust, aber ich verstehe natürlich Sinn und Zweck dahinter: Die ersten Tage post-OP werde ich erstmal bilanziert. Das heißt man schaut, was oben „rein“ und unten „raus“ kommt und kann daran sehen, wie gut meine - dann alleinstehende - Niere arbeitet. 

Was für mich aber die größte Erkenntnis dieses Tages war: Was alles auf meinen Cousin (und seine Familie) danach zukommt. Und das ist ´ne Menge. Der Arzt sagte schon: „Mit der Transplantation fängt Ihr Weg eigentlich erst an.“: 
Erstmal wird er bis zur drei Wochen vor der Transplantation schon in der Klinik sein müssen, da wir eine Blutgruppenunverträglichkeit haben und Daniel somit „bearbeitet“ und vorbereitet werden muss. Auch nach der Transplantation wird er vermutlich drei bis vier Wochen noch in der Klinik bleiben.
Das erste Jahr nach Transplantation ist das wichtigste und das kritischste Jahr, wo einfach noch am meisten passieren kann: Infektionen, Abstoßung, Medikamente wie hoch dosiertes Kortison und so weiter. Daniel wird sein Leben lang Medikamente einnehmen müssen, die das Immunsystem runterfahren. Er wird anfälliger sein für Tumore, insbesondere weißen Hautkrebs. Von bestimmten Sportarten wird ihm nach der Transplantation abgeraten, weil die Spenderniere im Unterbauch eingesetzt werden wird. Von außen wahrscheinlich durch einen Hubbel erkennbar. Und da kann man sich natürlich vorstellen, dass Schläge, Tritte oder generell Belastung für den Unterbauch dann nicht mehr ganz so gut sind.
Als wir die Klinik verlassen hatten, hat mich Daniel gefragt, wie es mir damit geht, was da auf uns zukommt. Und ich meinte, dass es schon krass ist, dass es jetzt so auf die Zielgerade zugeht und dass ich mich irgendwie frage, was ich ihm da eigentlich „antue“. Eine komplett banale Frage/Aussage meinerseits, das ist mir klar. Denn natürlich ist für Daniel die Aussicht, in Zukunft täglich Medikamente zu schlucken und auf sich aufzupassen, schöner, als 3x/Woche zur Dialyse zu müssen.

Nach dem Tag waren wir alle drei richtig platt und wir haben uns ein schönes Mittag/Nachmittagessen gegönnt.

Wie geht’s nun weiter? Haben wir einen festen Termin? Noch nicht so ganz. Der grobe Rahmen heißt Januar 2027. Und es wird definitiv ein Mittwoch sein, da sie wohl nur mittwochs Lebendspenden durchführen. Daniel braucht noch ein Belastungs-MRT und bei mir steht noch ein CT mit Kontrastmittel an (ja, nun leider doch ein CT und kein MRT…), ich werde noch von einem unabhängigen Arzt/Ärztin angeschaut und der Ethikkommission vorgestellt. Außerdem bekommen wir beide erneut eine große Blutentnahme, um unsere Werte nochmal zu checken. Wenn alles soweit in trockenen Tüchern ist, werden Daniels und meine Akte in einer großen Sitzung vorgestellt, wo dann endgültig das „Go“ gegeben wird und man den Termin genauer planen kann.

Puh. Ein wirklich anstrengender Tag. Aber mit vielen neuen Erkenntnissen, vielen beantworteten Fragen und einem Ziel, welches immer klarer wird.

Nachdem ich das "Go" aus der Chirurgie erhalten habe, muss ich mich nun an die offenen Termine ranwagen, die für mich noch ausstehen.
Einen "Trick" hat mir Daniel dafür verraten: Schildern, warum man zeitnah einen Termin braucht. Dies habe ich nun "ausprobiert", da ich einen Termin für den Hautarzt gebraucht habe. Und jeder weiß, wie wahnsinnig anstrengend und langwierig das sein kann und wie unfassbar lange man unter Umständen auf so einen Termin warten muss (es sei denn man ist privat versichert...). Beispielsweise wurden mir auf Doctolib Termine für März 2027 angezeigt...
Also habe ich freitags eine E-Mail an eine gut bewertete Hautarztpraxis geschrieben und geschildert, dass ich mich für eine Lebendnierenspende untersuchen lassen muss - und direkt für den darauffolgenden Montag einen Termin bekommen. Das fand ich unfassbar toll und bin der Praxis sehr dankbar! Ich habe dem Team auch eine kleine Packung Schokolade als Dank mitgebracht.

Der Termin an sich verlief reibungslos, ich habe wenige Leberflecke und die sind alle unauffällig. Also "opB", wie man im Fachjargon gerne schreibt und sagt. Auch ich habe dieses Kürzel als Pflegekraft oft in meiner Dokumentation verwendet, es heißt ganz einfach: Ohne pathologischen Befund. Manchmal liest man auch nur "oB“, was dann „ohne Befund“ heißt. Im Kontext ist dies aber nicht so ganz richtig, weil man ja immer irgend eine Art von Befund hat… und wenns halt "nur“ nicht pathologisch ist. Seitdem hab ich dann auch immer "opB“ geschrieben, wenn es denn so war.
Also konnte ich auf meinem Laufzettel wieder einen Haken setzen. Für Ende Oktober steht der Augenarzt-Termin an. Ebenso habe ich einen Termin zum Herzultraschall und EKG. Somit bleibt gar nicht mehr so viel übrig auf meinem Zettel. Wahnsinn, das ging dann doch irgendwie schnell. Als ich das Blatt zum ersten Mal sah, dachte ich erstmal "Oh Gott, wie soll ich das denn alles in einem gewissen Zeitrahmen schaffen?“. Aber es hat bisher ganz gut geklappt.

Vonseiten der Klinik ist es leider manchmal bissel… nunja, sagen wir mal unorganisiert. Wenn wir oder ich da ankommen, wird man im ersten Moment erstmal bissel ratlos angeschaut. Dann wird man unter Umständen irgendwo hingeschickt, obwohl man bei dieser Fachdisziplin noch gar keinen Termin hat oder man bekommt eine Untersuchung, für die man eigentlich gar nicht vorgesehen war. So war das bei Daniel, bei ihm stand der Lungenfunktionstest beispielsweise nicht auf dem Zettel. Aber sicher ist sicher und es hieß dann auch "Na, wenn Sie schonmal da sind!“. Jedenfalls sind die Damen aus dem Ntx-Büro super nett, was ja auch sehr viel wert ist. Generell haben wir bisher nur freundliche Mitarbeitende des Klinikums kennengelernt, bzw. mussten manche erstmal bissel auftauen ;-).

Was auch Ende Oktober ansteht ist der Termin zum psychologischen Gutachten. Dies ist natürlich wichtig und notwendig. Neben meiner körperlichen Gesundheit muss es mir selbstverständlich auch mental gut gehen, damit ich eine Nierenspende verkraften und verarbeiten kann. Den Termin werde ich zusammen mit Daniel haben. Also zumindest hat er zur gleichen Zeit den Termin. Ob wir auch zusammen vorstellig werden, weiß ich nicht. Auch werde ich irgendwann noch ein Gespräch mit der Ethikkommission haben, damit abgeklärt werden kann, dass ich auch wirklich bereit für die Lebendspende bin und nicht gedrängt oder unter Druck gesetzt werde und diese Entscheidung auch wirklich von mir allein kam und kommt. Allerdings finde ich diesen Termin doch bissel... spät im Verlauf. Ich habe jetzt einen Großteil der Untersuchungen durch und wenn der Termin mit der Ethikkommission einer der letzten Termine ist? Ich weiß nicht so ganz. Auf der anderen Seite ist es vielleicht ganz genau die richtige Zeit, so eine Frage (nochmal) zu stellen.
Jedenfalls ist es ein wirklich gutes Gefühl, dass man ganz genau angeschaut und befragt wird und es sehr gewollt ist, dass es mir gut geht.

Daniel musste ebenfalls einen Haufen an Untersuchungen durchlaufen, er ist tatsächlich mit allen Terminen schon durch. Für ihn waren diese Untersuchungen auch wichtig, damit er auf die Spenderliste aufgenommen werden kann. Sollte der (eher unwahrscheinliche) Fall eintreten und er eine Niere von Eurotransplant angeboten bekommen, die zu 100% auf ihn passt, würde er natürlich die Chance bekommen, sich für diese Niere zu entscheiden. Und eine Transplantation kann nur stattfinden, wenn der Empfänger gelistet ist.

Was ich auf jeden Fall noch sagen wollte: Vielen lieben Dank für die tollen Rückmeldungen zu meinem Blog! Mich haben so viele Nachrichten auf unterschiedlichen Kanälen erreicht, die mich wirklich sehr gefreut und berührt haben! DANKE :-)!!

Hier erzähle ich mal, was wir schon alles auf unserer Reise zur Lebendspende erlebt haben. Und wie viel Blut wir bisher lassen mussten :D.

Unser erster gemeinsamer Termin in Gießen war Anfang Juni 2026 und wir haben die Damen vom Ntx-Büro kennengelernt (Ntx ist die Kurzfassung für das Nierentransplantationszentrum). Zwei aufgeweckte, freundliche Frauen, die Daniel und ich mit unseren Nachnamen direkt amüsiert hatten: Sowohl Daniel als auch ich haben einen Adjektiv als Nachnamen. Und zwar auch noch ein Gegenteil in sich und mein Nachname passt eigentlich eher zu ihm. Beispielsweise wäre ich also Karin Groß und Daniel wäre Daniel Kurz (und Daniel ist mindestens 2 Köpfe größer als ich). Somit sind wir das Spenderpaar Groß/Kurz, was jeden zumindest zum Schmunzeln bringt ;-).
Die Damen werden uns die ganze Zeit über begleiten und koordinieren unsere Termine, sind ansprechbar bei Fragen und nehmen uns Blut ab.
Und Blut wollten sie beim ersten Termin sehr reichlich haben, wie man auf dem Foto sehen kann (ja, das waren allein nur meine Röhrchen). Was wurde alles untersucht? Virologie, Blutbild, HLA-Merkmale, Blutgruppe und und und. Da Daniel und ich unsere Blutgruppen schon kannten war klar, dass wir hier nicht perfekt zusammen passen würden, was aber bei einer Nierenspende nicht weiter schlimm sei, so wurde es uns erklärt.

Danach folgte ein längeres Gespräch mit dem Leiter des Transplantationszentrums, der uns ein bisschen was zum Ablauf erklärte und mir eine Gewichtsabnahme sehr ans Herz legte. Natürlich war mir klar, dass meine Adipositas ein Hindernis sein könnte... aber nicht, dass es womöglich der einzige Grund am Ende ist, weshalb eine Spende nicht möglich sein würde. Hier fiel dann der Satz "Wir operieren erst ab einem BMI von 35 oder kleiner." Später rechnete ich mir dann aus (bzw. lies ich ausrechnen, da ich es nicht so mit Zahlen habe), dass ich gute 20kg abnehmen müsste, um im Bereich eines BMI von 35 zu sein. Eine absolute Mammutaufgabe, was mir direkt ein ungutes Gefühl gab. Denn ich war schon länger dabei mein Gewicht wieder nach unten zu bekommen, stellte aber fest, dass es aktuell so gut wie unmöglich war. Ich gehe 2-3x/Woche ins Fitnessstudio, achte auf meine Ernährung und schaue, dass ich am Tag 8.000 - 10.000 Schritte laufe, aber auf der Waage tut sich nicht wirklich was. Daher ja auch meine oben beschriebene Entscheidung für den Faltmagen. Natürlich war das in erster Linie eine Entscheidung für mich und meine Gesundheit. Aber auch ein Stück weit für Daniel.

Nach dem Termin bekamen Daniel und ich noch unsere "Laufzettel": Eine Liste mit allen Facharztterminen, die wir vor der möglichen OP abhaken mussten. Für mich stand (und steht) sowas wie Gynäkologie, Hautarzt, Augenarzt, Echokardiographie (Herzultraschall) und noch so einiges mehr drauf, wie man auf dem Foto sehen kann.
Stand jetzt (September) bin ich noch dabei meine Termine auszumachen, weil ich erstmal den Chirurgie-Termin abwarten wollte, ob ich denn überhaupt mit meinem aktuellen Gewicht spenden kann. 

Für mich ging es zwei Wochen nach dem ersten Termin schon weiter: Aufgrund meines Gewichtes wollte die behandelnde Oberärztin gerne einen Zuckerbelastungstest haben, damit ein Prä-Diabetes (Vorstufe zum Diabetes) ausgeschlossen werden konnte. An alle Menschen, die schonmal so einen Test machen mussten... I feel you. Man, war das widerlich! 200ml pure Zuckerlösung zu Trinken klingt auch nur auf dem Papier aufregend. Aber das Fazit hieraus: Unauffälliges Ergebnis :-).

Ende Juni dann die nächste Station: Die Nierenszintigraphie um zu schauen, wie meine Nieren arbeiten und welche die bessere Niere ist. Bei einer Nierenspende wird der Spenderin - also in dem Falle mir - die "schwächere" Niere entnommen. Schließlich soll ich nach einer Spende auch keinen Nachteil mitnehmen, was mir selbst natürlich immens wichtig ist. Von daher finde ich es gut, mal von Kopf bis Fuß "durchgecheckt" zu werden, auch wenn es bissel zeitaufwendig ist. Für die Szintigraphie wurden mir zwei Zugänge gelegt, einer um mir das radioaktive Mittel zu spritzen (da hab ich im wahrsten Sinne des Wortes gestrahlt :D) und der andere Zugang um mir währenddessen Blut abnehmen zu können. Auch hier lautete das Ergebnis: Alles unauffällig, meine Nieren arbeiten sehr gut! Yay!

Und schließlich gab es Ende August für Daniel und mich folgende Termine in Gießen: CT Abdomen, Röntgen Thorax und Lungenfunktionstest. Vom eher unglücklichen CT hatte ich oben ja schon berichtet. Unser Termin in der Pneumologie war hingegen eine kleine Slapstick-Comedy-Einlage: Der Wartebereich war relativ voll, Daniel und ich saßen so, dass wir direkt den langen Gang langschauen konnten und somit auch den besten Überblick hatten. Die Pflegekräfte liefen kreuz und quer und hin und her und waren bester Laune. Mich persönlich freut das immer sehr, weil es mir zeigt, dass diese Menschen einfach Spaß an ihrem Beruf haben. Und man bekommt ja leider oft genug mit, dass Menschen, die mit Menschen arbeiten, ein unmögliches Verhalten an den Tag legen. Irgendwann öffnete sich hinter uns die Tür und ein Herr rief "Frau Schmidt." in den Gang. Die Köpfe hoben sich, aber niemand stand auf. "Frau Schmidt?", rief er etwas lauter, doch weiterhin rührte sich niemand. Nach einem kurzen Moment schaute er auf seine Liste und rief: "Herr Sahin?". Wieder schauten wir uns alle an und schüttelten mit den Köpfen. "Frau Wagner? Herr Stich? Irgendjemand??" und wir mussten alle ein bisschen lachen. Von da an brandete schon fast ein kleiner Jubel auf, wenn eine Person beim ersten Aufruf gefunden wurde :D.
Der Lungenfunktionstest selbst war eine interessante Erfahrung. Ich hatte zwar schonmal einen solchen Test, konnte mich aber nicht mehr wirklich dran erinnern. Es war aber sehr niedlich, wie die Fachkraft einen "angefeuert" hat, dass da doch noch mehr geht :D. Als "Mitbringsel" hab ich die schicke Nasenklammer aufgehoben, die ihr auf dem Foto sehen könnt. Aktuell fungiert sie als übergroße Büroklammer.

Danach haben wir uns noch mit Daniels Frau und großen Sohn getroffen und waren lecker Essen. Im Zuge dessen wurde ich von seinem Sohn direkt zu seinem 9. Geburtstag eingeladen, was mich natürlich gefreut hat :-).

Ein interessanter Fakt: Statistisch ist es wohl so, dass ein Spender oder eine Spenderin sogar eher länger lebt als eine Person, die nicht gespendet hat (wenn ich da mal eine Quelle finde, füge ich sie hier ein). Warum? Wenn ich irgendwann nur noch eine Niere haben sollte, bin ich auch dazu angehalten, regelmäßig meine Hausärztin und meinen Nephrologen zu besuchen, damit ich untersucht werde. Ohne eine fehlende Niere würde ich das womöglich gar nicht so regelmäßig machen und etwaige pathologische Vorgänge in meinem Körper würden vielleicht gar nicht zeitnah entdeckt werden. Also Leute, spendet zu Lebzeiten ;-)!